Statuto e Comitato Scientifico
L'organizzazione persegue finalità di solidarietà sociale con gli scopi di:
Realizzare, direttamente o tramite terzi, ogni attività tesa a promuovere la conoscenza di questa malattia assai rara.
Promozione della comunicazione, dell’aiuto reciproco, dell’informazione sanitaria e non tra chi vive la possibilità di una diagnosi di tale malattia o comunque di un’atassia genetica.
Sostegno alla ricerca scientifica in tutti i suoi aspetti, anche attraverso la ricerca di risorse economiche, al fine di comprendere meglio i meccanismi patogenici e poter individuare possibilità terapeutiche.
Creazione di una banca dati, nel rispetto della privacy, contenente le informazioni cliniche, bioligiche dei soggetti affetti, al fine di fornire dati utili ai ricercatori.
Sensibilizzazione dell’opinione pubblica, degli Enti pubblici, delle Istituzioni e Associazioni del territorio, promozione della collaborazione con gli stessi.
Partecipazione a meeting, ricerche e campagne di informazione, con la finalità di scambio e diffusione delle conoscenze sulla patologia in oggetto.
Individuazione di poli di eccelenza per la diagnosi pre- e post-natale e per il trattamento.
L’attività viene svolta in modo personale, spontaneo e gratuito dagli aderenti all’organizzazione, senza alcun fine di lucro e per puro spirito di solidarietà sociale.
I servizi e le attività resi dall’associazione non hanno carattere sostitutivo di quelli di competenza degli enti pubblici.
L’organizzazione ha durata illimitata.
Comitato tecnico-scientifico
Il 31 dicembre 2012 si sono riuniti i membri del Consiglio Direttivo, come indicato è stabilito nell’art.7 dello Statuto dell’Associazione al fine di stabilire l’organizzazione e il funzionamento dell’ente, determina la costituzione di un Comitato tecnico-scientifico ne individua come coordinatore il Dott. Michele Sallese, ricercatore presso l’Istituto Mario Negri Sud. L’assemblea delibera la costituzione è l’individuazione del coordinatore a maggioranza assoluta.
