Ciao sono Matteo, ho 16 anni e mezzo e da quando sono nato ho una malattia rara che è la Sindrome di Marinesco-Sjogren. Ho conosciuto il nome man mano che sono cresciuto e ho sentito le testimonianze della mia mamma. Ho chiesto cosa fosse questa malattia e adesso so tutto di lei, so che lei è la causa della mia disabilità. Vivo sulla carrozzina, ma ho sempre la speranza di camminare. Ho bisogno di aiuto in tutto e questo mi preoccupa in futuro. Vado a scuola e il pomeriggio in un centro diurno, amo la vita e adoro la musica che è il mio hobby preferito. Tantissime persone mi vogliono bene e desiderano la mia compagnia, perché sono sempre sorridente nonostante tutto. Quindi vorrei dire che importante è essere gioiosi dentro il proprio cuore e amare la propria vita senza perdere la speranza!