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Per Matteo e tutti quelli che come lui, sono angeli
con un'ala soltanto.

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L'organizzazione persegue finalità di solidarietà sociale con gli scopi di:

  • Realizzare, direttamente o tramite terzi, ogni attività tesa a promuovere la conoscenza di questa malattia assai rara.

  • Promozione della comunicazione, dell'aiuto reciproco, dell'informazione sanitaria e non tra chi vive la possibilità di una diagnosi di tale malattia o comunque di un'atassia genetica.

  • Sostegno alla ricerca scientifica in tutti i suoi aspetti, anche attraverso la ricerca di risorse economiche, al fine di comprendere meglio i meccanismi patogenici e poter individuare possibilità terapeutiche.

  • Creazione di una banca dati, nel rispetto della privacy, contenente le informazioni cliniche, bioligiche dei soggetti affetti, al fine di fornire dati utili ai ricercatori.

  • Sensibilizzazione dell'opinione pubblica, degli Enti pubblici, delle Istituzioni e Associazioni del territorio, promozione della collaborazione con gli stessi.

  • Partecipazione a meeting, ricerche e campagne di informazione, con la finalità di scambio e diffusione delle conoscenze sulla patologia in oggetto.

  • Individuazione di poli di eccelenza per la diagnosi pre- e post-natale e per il trattamento.

  • L'attività viene svolta in modo personale, spontaneo e gratuito dagli aderenti all'organizzazione, senza alcun fine di lucro e per puro spirito di solidarietà sociale.

  • I servizi e le attività resi dall'associazione non hanno carattere sostitutivo di quelli di competenza degli enti pubblici.

  • L'organizzazione ha durata illimitata.

Comitato tecnico-scientifico

Il 31 dicembre 2012 si sono riuniti i membri del Consiglio Direttivo, come indicato è stabilito nell’art.7 dello Statuto dell’Associazione al fine di stabilire l’organizzazione e il funzionamento dell’ente, determina la costituzione di un Comitato tecnico-scientifico ne individua come coordinatore il Dott. Michele Sallese, ricercatore presso l’Istituto Mario Negri Sud. L’assemblea delibera la costituzione è l’individuazione del coordinatore a maggioranza assoluta.

Associazione amica di Telethon

L’associazione Sindrome di Marinesco-Sjogren : gli amici di Matteo diventa associazione amica di Telethon e ne persegue le finalità di solidarietà sociale, divulgazione e promozione della ricerca.