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Associazione Sindrome di Marinesco—Sjogren
"gli amici di Matteo"
Siamo un’organizzazione di volontariato in forma di Associazione, denominata Associazione Sindrome di Marinesco—Sjogren “gli amici di Matteo”.
La nostra organizzazione persegue finalità di solidarietà sociale con gli scopi di:
- promuovere la conoscenza di questa malattia assai rara;
- promozione della comunicazione, dell’aiuto reciproco, dell’informazione sanitaria;
- sostegno alla ricerca scientifica;
- Creazione di una banca dati;
- Sensibilizzazione dell’opinione pubblica;
L'associazione é stata ospite nella trasmissione "1 Mattina" in onda su Rai1
La Testimonianza di Matteo
Ciao sono Matteo, ho 16 anni e mezzo e da quando sono nato ho una malattia rara che è la Sindrome di Marinesco-Sjogren. Ho conosciuto il nome man mano che sono cresciuto e ho sentito le testimonianze della mia mamma. Ho chiesto cosa fosse questa malattia e adesso so tutto di lei, so che lei è la causa della mia disabilità. Vivo sulla carrozzina, ma ho sempre la speranza di camminare. Ho bisogno di aiuto in tutto e questo mi preoccupa in futuro. Vado a scuola e il pomeriggio in un centro diurno, amo la vita e adoro la musica che è il mio hobby preferito. Tantissime persone mi vogliono bene e desiderano la mia compagnia, perché sono sempre sorridente nonostante tutto. Quindi vorrei dire che importante è essere gioiosi dentro il proprio cuore e amare la propria vita senza perdere la speranza!
Testimonianza di Matteo pubblicata sul sito Uniamo.